Marco en Rudy rijden voor Duchenne

HAAKSBERGEN - Een marathon fietsen van honderd kilometer of meer is al lange tijd een droom van Marco Hoenderboom (34). 'Maar dat lukt je niet alleen. Je hebt hulp nodig op het gebied van voeding enzovoorts om dat te kunnen doen.' Dus bleef het bij een droom.
Totdat Hoenderboom een mail over Duchenne Heroes, een pittige zevendaagse mountainbiketocht van Luxemburg Stad naar Amsterdam, onder ogen kreeg. De deelnemers leggen iedere dag zo'n honderd kilometer af. En de organisatie zorgt voor voeding en overnachting enzovoorts. 'Dit is mijn kans', dacht ik. Maar het mooiste is dat ik niet voor mezelf fiets, maar voor het goede doel.'
De deelnemers fietsen van 17 tot en met 23 september namelijk geld bijeen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige erfelijke ziekte waabij de spieren langzaam worden afgebroken. De spierfuncties vallen één voor één weg, tot de patiënt uitiendelijk sterft. Patiënten worden vaak niet ouder dan twintig. Hoenderboom: 'Ik heb zelf kinderen, waaronder een zoontje van 3,5. Dat is de leeftijd waarop normaal gesproken de ziekte van Duchenne wordt ontdekt. De ziekte komt eigenlijk alleen bij jongetjes voor. Je moet er toch niet aan denken dat je kind zoiets overkomt? Een oplossing is er nog niet. De ziekte is nu nog niet te genezen en ook niet te voorkomen. Maar men is in staat om bij dieren de genen te repareren die de ziekte veroorzaken. Nu is er geld nodig om de vertaalslag naar mensen te maken.'
Toen hij het mailtje over de Duchenne Heroes zag, hoefde hij dan ook niet lang na te denken. Na overleg met zijn vrouw meldde Marco Hoenderboom zich meteen aan. Vervolgens stuurde hij een mail naar zijn vriend Rudy Orriëns (34). 'Zo van: 'Kijk eens waar ik aan mee ga doen.' Maar even later kreeg ik een mail van hem terug. 'Moet je eens op de site kijken.' Had hij zich ook aangemeld.'
Geld Hoenderboom en Orriëns, beiden lid van de Haaksbergse Toer en Fiets Club, bereiden zich nu dan ook voor op de tocht. 'Maar we zijn meer bezig met het ophalen van geld dan met trainen', zegt Rudy Orriëns (34). 'Dat beheerst momenteel ons leven. Dat fietsen komt wel goed. Honderd kilometer afleggen op een dag is geen probleem. Maar zeven dagen doorbrengen op zo'n zadel en over mountainbikepaden stuiteren valt niet mee. Dat kun je niet voorbereiden. We zullen wel ontzettende zadelpijn krijgen. Maar dat hebben wel over voor het goede doel.'
Aan deelname zit een voorwaarde verbonden. Orriëns: 'Deelnemers moeten minimaal 2500 euro per persoon mee brengen om mee te kunnen doen. We zijn nu volop bezig om sponsoren te benaderen. Ons streven is om samen minimaal tienduizend euro op te halen. Het begin is er.' De twee willen bedrijven benaderen, maar ook de Haaksbergse Ondernemers Vereniging. 'En bijdragen van particulieren zijn natuurlijk welkom. Mensen sponsoren niet ons, maar het goede doel. Echt al het geld gaat naar Duchenne.'
'Laatst hoorden we op een verjaardag dat er in Haaksbergen een gezin is waarvan het zoontje mogelijk ook Duchenne heeft. Dat sterkt ons nog meer om hier aan mee te doen.'
Geld overmaken kan naar bankrekeningnummer 436469367 t.n.v. Hoenderboom en Orriëns, ABN/AMRO in Haaksbergen.
Voor meer informatie: www.orriens.nl en www.duchenneheroes.nl. Bellen kan ook: Rudy: 06-22023286 of Marco, tel. 06-20397772.
http://www.biketeamtwente.nl
(C) Tubantia