Rond de 100 mountainbikers doen in september mee aan de eerste meerdaagse mountainbike-tocht ten bate van een goed doel: Duchenne Parent Project.
De loodzware, zevendaagse mountainbike-tocht is van 17 tot 23 september 2006.
De mountainbikers leggen zeven dagen lang zo'n 80 km per dag af op een afwisselend parcours van Luxemburg naar Amsterdam. Ook estafetteteams doen mee. Doel van Duchenne Heroes: een kwart miljoen bij elkaar brengen voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de tot nu toe ongeneeslijke Ziekte van Duchenne. De tocht eindigt op 23 september in Amsterdam. De deelnemers zorgen zelf voor sponsorbijdragen van minimaal €2500 per persoon. Inschrijven kan tot 1 augustus.
Wat is Duchenne?Duchenne is een zeer ernstige, erfelijke ziekte, bij voornamelijk jongetjes. De een na de andere spierfunctie valt weg en daardoor kunnen de meeste patiëntjes als ze een jaar of tien zijn, niet meer lopen. De ziekte tast ook de hartspier en de spieren voor de ademhaling aan. Duchenne patiënten sterven vaak al rond hun twintigste jaar. Nieuw, baanbrekend onderzoek is belangrijk, omdat er eindelijk echte oplossingen in zicht lijken. Dat wil zeggen: mits er voldoende geld is. Dit cruciale onderzoek kan voor nieuwe Duchenne-patiëntjes dé doorbraak betekenen.
Wat doen Duchenne Heroes?Duchenne Heroes is een initiatief om door een zware fietstocht snel veel geld bij elkaar te brengen om het baanbrekende wetenschappelijke onderzoek mogelijk te maken. Duchenne Parent Project ziet toe op goede besteding van de gelden in samenspraak met betrokken universiteiten. Elke deelnemers haalt minimaal € 2500 aan sponsors binnen voor het goede doel. Verder wordt de tocht mogelijk gemaakt door bijdragen van bedrijven en heel veel vrijwilligers. De komende jaren zal de tocht herhaald worden: tot een doorbraak in het wetenschappelijk onderzoek is gerealiseerd!
Duchenne Heroes kan dé doorbraak betekenenElizabeth Vroom, oprichter van Stichting Duchenne Parent Project en zelf moeder van een Duchenne-patiënt: 'Ik weet wat de ziekte betekent in het leven van een kind en zijn omgeving. Een flinke financiële impuls kan echt dé doorbraak betekenen.' Gijs Bruinsma, regiomanager én fietskoerier in Utrecht, is één van de Duchenne Heroes. Bruinsma: 'Ik ben redelijk goed getraind, ik werk één dag in de week als fietskoerier en mountainbike regelmatig in het weekend. Ik wil graag mijn spieren gebruiken voor al die Duchenne-patiëntjes die dat zelf niet meer kunnen.
Feestelijke finish op 23 septemberDe ongetwijfeld emotionele en feestelijke finish is op 23 september in Amsterdam. Alle sponsors, vrijwilligers en sportliefhebbers zijn welkom!
Volgend jaarDuchenne Heroes wordt in 2006 voor de eerste keer georganiseerd met 100 deelnemers. De komende jaren groeit het uit tot een van de meest heroïsche sportevenementen ter wereld, met maximaal 250 deelnemers.
Meer info: www.duchenneheroes.nl, met weblogs van alle deelnemers.
