Mountainbiken en Reuma

[mrkoetje]

Ik was eind 2012 begonnen met deze sport, direct verslaafd maar moest vanaf aug '14 alweer stoppen door acute reuma. Ik kon op zich wel (gewoon) fietsen, maar was een stijve hark. heel erg veel aanhechtingsontstekingen, ergste in heup. Kon nauwelijks meer lopen. 100 meter was al zeer lang en liep ik als een mannetje van 100 jaar. daar komt dan ook bijna een soort schaamte bij kijken. ik liep al jaren mank door een (naar nu blijkt door reuma) niet oplosbare achillesaanhechtingsontsteking in voet.
Bij mij helpen medicijnen helemaal niet. 25mg methotrexaat in spuitvorm elke week, prednison, het deed allemaal niets. 150 tot 200mg diclofenac per dag kon ik nog mee naar mijn werk komen.

Bij mij was het denk ik een soort van mazzel dat de medicijnen niets deden. Ik mocht aan de biological sinds mei '15 (Humira) en 2 dagen na de eerste injectie kon ik weer lopen. momenteel kan ik bijna alles weer. Zelfs mijn chronische achillesontsteking is bijna weg! voor mij een wondermiddel en ik raad iedereen met hevige reuma aan zich hier over in te lezen en te bespreken met zijn of haar arts. het kan zomaar je leven veranderen!

[MdBruin]

Biological krijg je helaas niet zomaar, is vooral aan de prijs te wijten maar ook aangezien dit een relatief jonge/nieuwe behandel methode is.
Al moet ik zeggen dat ik de Methotrexaat injectie ook niet goedkoop kan vinden.
Zou eerst ook overgaan naar de 25ml maar de bijwerking heeft dat tegengehouden, zal blij zijn als die weg is. Voor de zekerheid zal een dermatoloog er ook even naar kijken.

De prednison doet eigenlijk ook niets tegen de ontsteking, wat ik begreep beschermt het de weke delen van je gewichten en remt de pijn. Al moet ik ook zeggen heb er ook extra pijnstillers bij nodig. Ben na het stoppen al weer aan de 800mg ibuprofen, de pijn is al helaas weer erger aan het worden. Als dat niet helpt kan ik ook aan de 50mg tramadol, die heb ik ook nog liggen. Probeer het eerst maar met een "normale" pijnstiller voordat ik daar naar over ga (word tot de opiaten familie gerekend). Werkt redelijk, scherpe kantjes gaan er af.

Schaamte heb ik gelukkig geen last van, loop buiten met een rollator en binnen met een stok. Heb zelf nu een invalide kaart omdat die 100 meter voor mij ook een struikelblok is. Ja je ziet mensen wel eens kijken maar daar trek ik me niets van aan, kan op die manier tenminste nog buiten komen.

Blijft mooi om te horen dat er meerdere mountainbikers nog met reuma kunnen fietsen. Nu afwachten hoe het bij mij zich ontwikkeld en hopelijk goed onderdrukt kan worden.

[K00li79]

Jammer dat de verzekeraar tegenwoordig zoveel te zeggen heeft over onze zorg... Helaas zijn de medicijnen zoals humira uit het zorg pakket gehaald en komen deze nu op het ziekenhuis budget waardoor het moeilijker wordt voor nieuwe patiënten. Wel is het zo dat de gewrichten beschadigen door ontstekingen waardoor de kwaliteit steeds minder wordt. Doordat je met medicijnen zoals humira geen ontstekingen hebt blijft de schade je bespaard. Ook kun je dan meer bewegen wat bij reuma heel belangrijk is. Maatschappelijk koste ik meer zonder humira. Om de zoveel maanden paar weken niet kunnen werken en uiteindelijk misschien wel arbeidsongeschikt... Maar ja... het gaat om wie de rekening betaald. 600 euro per injectie. Hopelijk komt het voor jou spoedig ook goed. Humira is niet een wondermiddel voor alle reuma, dat moet er wel bij gezegd worden natuurlijk.

[MdBruin]

Apart, volgens http://www.medicijnkosten.nl" onclick="window.open(this.href);return false; zou humira gewoon vergoed horen te worden uit de basispolis.
Maar ja je hebt wel gelijk. Doordat de zorgverzekeringen bepaalde medicijnen niet vergoeden worden er een aantal medicijnen voor een hoop mensen onbereikbaar.

Ken het gevoel, hopelijk heb ik er op een gegeven moment niet zoveel last meer van. Heb er al een welke vervelend genoeg is. Het hersenletsel zorgt er voor dat ik al een behoorlijke tijd (sinds 23-07-2013 en in juni 2014 er net te lang uit geweest waardoor de periode opnieuw startte) in de ziektewet zit, ben ik eindelijk er aan toe om te gaan kijken wat mijn lichaam accepteert, komt dit om de hoek kijken.
Heb hierdoor dus de aanvraag voor de WIA moeten doen.
Schade zit er gelukkig nog niet, maar ontstekingen helaas nog wel. Heb aan de ene kant mazzel met het hersenletsel, de pijngrens is bij mij erg hoog waardoor ik ook slecht aan kan geven waar de ontstekingen/pijn zit. Gelukkig kunnen ze het wel vinden met lichamelijk onderzoek.

[Hoka]

Tjonge jonge, ik sta hier toch echt wel van te kijken en het levert mij allerlei flashbacks op van tijden die ik liever vergeet!
Alsjeblieft niet te lang doorstumperen met Prednison en al die pijnstillers, dat is desastreus voor je lichaam!
Ik heb inmiddels alweer 20 jaar Reumatoide Arthritis en ben de hele molen door geweest, alle medicaties gehad en niets werkte anders dan hoge doseringen Prednison, op een gegeven moment woog ik 86 kilo en kon geen 30 meter lopen ondanks 60mg Prednison per dag. Nu ben ik 68 kilo en fiets met gemak 80 km op de mountainbike en niet zachtjes!
Wat deze omslag veroorzaakt heeft is heel veel studie en heel veel doorduwen bij reumatologen, ik heb er in totaal 4 versleten voor ik er een had waar ik mee kon werken! Als je niet voor jezelf opkomt dan laten ze je met gemak jaren doormodderen! Dus met heel veel gedoe hebben ze bij mij alle verschillende "biologicals" geprobeerd allemaal zonder veel resultaat, RA is een hoogst gecompliceerde aandoening en werkt bij iedereen anders, je moet dan ook blijven pushen tot er iets gevonden wordt wat werkt! Bij mij was dat pas de vijfde Biological, "Toculizumab" een van de duurste middelen maar al na het eerste infuus merkte ik verschil. in het begin had ik een infuus in de 4 weken maar inmiddels gaat het zo goed dat het interval nu 8 weken is! Ik ben volledig pijnvrij en kan weer alles.
Het is niet gezegd dat dit middel voor jou de oplossing is maar wat je niet moet laten gebeuren is dat ze te lang aanrommelen met spul wat niet werkt, de schade die je daardoor oploopt aan gewrichten is onherstelbaar en prednison maskeert die schade. Uit je verhaal blijkt dat jij niet goed reageert op Methotrexaat dan staat volgens de richtlijnen en regels de weg open voor de duurdere middelen die ook volledig vergoed worden, ze zullen dan meestal beginnen met Humira maar ook dat is geen eindstation, als dat niet werkt zijn er andere middelen en er komen ook steeds meer nieuwe medicaties.
Zaak is dat je jezelf schoolt over deze ziekte zodat je een gesprekspartner word voor je reumatoloog en geen domme patient, als hij of zij dat niet leuk vindt dan neem je een andere tot je iemand vindt die je verder helpt!
Wat je in die studie ook tegen zal komen is het belang van voeding en levensstijl want naast dure medicaties zijn hiermee ook heel veel resultaten te boeken!

Veel sterkte met deze vervelende aandoening!

[MdBruin]

Bedankt voor je reactie Hoka.
Ben nu ook over op Leflunomide, nog wel een klassieke bestrijding.
Opzich reageerde mijn lichaam op de Methotrexaat redelijk goed, de crp waarde was gezakt naar een mooie 3. Dat was in het begin een waarde van 48, ze waren al verbaasd dat ik nog rond liep. In het begin kreeg ik ook geen prednison maar aangezien de pijn niet wou afnemen en er teveel ontstekingen waren (geen optie om lokale injecties te geven) hebben ze toch de deze maar gegeven.
Hoor van een heleboel mensen dat ik nu een hele goede reumatoloog heb, sommigen zouden zo willen wisselen met me. Het grootste probleem is die lange aanloop tijd en die lange levensduur van de ontstekingscellen (6-8 weken).
Deze nieuwe kuur heeft helaas ook weer zo'n lange aanloop tijd, mag rekenen op zo'n 3 maanden.
Ben al bezig met opletten wat ik eet en heb ook goed advies van m'n reuma verpleegkundige.
Die heeft ook meegewerkt aan het boekje ikook met reuma. Staan een aantal goede tips in.

Maar ben het wel met je eens, te lang er mee doormodderen is een groot risico voor mijn gewrichten.

[MdBruin]

Het gaat echt super maar niet heus snap nu ook wel wat andere bedoelen met je hebt een goede reumatoloog.
Afgelopen maandag merkte ik al dat ik vermoeider raakte en dit werd alleen maar erger en woensdag kwam er wat benauwdheid bij. Donderdag was dit toch zodanig dat ik snel buiten adem was, toch maar even aan de bel trekken. Had gebeld met de reuma verpleegkundige en werd binnen een half uur terug gebeld of ik met een uurtje in het ziekenhuis kon zijn.
Mocht me melden bij de afdeling cardiologie voor een hart filmpje en daarna gelijk een long foto maken. Gisteren werd ik gebeld met de uitslag door de reumatoloog zelf, gelukkig geen probleem maar ze vertrouwde het toch niet helemaal. Kon me zinnen niet afmaken zonder te moeten ademen, bel je zo terug ga toch even overleggen. Kom maar naar het ziekenhuis en meld je weer bij de afdeling radiologie, we willen een ct scan maken van je longen met contrast vloeistof. Daarna melden bij mij. Prima ga er heen en wordt redelijk snel tussendoor geholpen. De uitslag gaf helaas geen oorzaak waarom dit aan de hand is, ze heeft al wel een keer gezegd dat het mogelijk een bijwerking was maar wou toch even voor de zekerheid even verder kijken of er toch niet iets anders aan de hand was. Dan maar even kijken wat de saturatie in mijn bloed is en luisteren naar de longen en hart, 99% en longen klinken schoon en geen ruisje van het hart. Dan kan het niet anders dat het probleem wordt veroorzaakt door een bijwerking (hoe zeldzaam ook), voorlopig alleen prednison en de tavegyl. Word dinsdag gebeld door de reumatoloog hoe het gaat, en kan via de huisartsen post gezien worden door de dienstdoende longarts indien het slechter gaat. Wordt vervolgd..........

Edit:
Oja uitwaskuur even niet vanwege de bijwerkingen en aangezien het niveau in mijn bloed nog niet zo hoog is. Denk zelf dat ze bewust even wil kijken of de benauwdheid verdwijnt of toch blijft. De Leflunomide zit langer in het bloed en de rest is er sneller uit.

[mrkoetje]

heftig verhaal MdBruin! heel veel sterkte!

Hoka, goed verhaal. Ik ben al snel van reumatoloog (Rijnstate Arnhem) overgestapt naar st. Maartenskliniek in Nijmegen. Die staan heel hoog aangeschreven en inderdaad, daar lag voor mij al snel de oplossing van mijn probleem. Inderdaad, lees & leer over je ziekte is het advies!

[MdBruin]

Zo weer een update......

Gisteren na het eten was het goed mis, bleef maar buiten adem.
Huisartsenpost gebeld en die zijn langs gekomen.
De arts vertrouwde het ook niet helemaal en heeft gelijk contact gezocht met de dienstdoende longarts.
Kom maar naar het ziekenhuis, dus de arts heeft een ambulance geregeld. Aan de zuurstof naar het ziekenhuis, knapte hiervan wel een beetje op.
Alles weer onderzocht en de foto's opnieuw beoordeeld welke vorige week gemaakt waren.
De longarts heeft "gelukkig" hier wel wat op gevonden wat de oorzaak is van mijn benauwdheid.
Helaas heb ik last van long embolie, iets wat lang gaat duren voordat ik er van af ben.

Bedankt voor je reactie mrkoetje, rustig aan begin ik ook meer te leren wat reuma eigenlijk inhoud. Heb ook het blad reuma magazine een abonnement op genomen aangezien hier ook stukjes in staan waar ik ook een hoop van kan leren.

[Hoka]

Tjonge het hakt er bij jou wel in hé.

Hebben de heren doktoren je duidelijk kunnen maken wat nou het verband is tussen de Reuma medicatie die je kreeg en je longklachten? "Bijwerking" is een leuke term maar het zegt helemaal niets! En een Longembolie ontstaat niet zomaar als reactie op immunosuppressante middelen. Je zou het bijna in die contrast-vloeistof of een maffe wisselwerking gaan zoeken...

[MdBruin]

Ik weet het nog niet. Wel de vraag gisteren gesteld aan de longarts maar die kon er niets zinnigs over zeggen.
Hij heeft niet de kennis over de reuma medicatie om een zinnig antwoord te kunnen geven.
Ga het er wel met de reumatoloog over hebben, wissel werking met de contrast vloeistof zal het niet zijn. Was al redelijk benauwd voordat ik deze kreeg.
Kreeg wel de excuses van de longarts dat dit vrijdag niet was opgevallen.
De Leflunomide heeft wel als bijwerking kans op ontstekingen, specifiek worden hier luchtwegen infecties genoemd.

Ja het hakt er best wel in, wou echt dat het nu winter was. De warmte werkt ook niet echt mee.
Zal mogelijk wel een telefoontje van de reumatoloog mogen verwachten, ze wordt ook op de hoogte gesteld en dacht vrijdag al aan de mogelijkheid van een embolie.
De radioloog twijfelde of er iets te zien was en heeft dit ook doorgeven aan de longarts. Deze dacht aan de hand van de foto's dat er niets aan de hand was.

http://www.apotheek.nl/medicijnen/leflu ... jwerkingen" onclick="window.open(this.href);return false;

Edit (donderdag):
De reumatoloog belde me vanmiddag, ze heeft contact gezocht met de long afdeling. 2 andere longartsen hebben ook naar de foto's gekeken en er wordt getwijfeld over de diagnose van dinsdagavond. Morgen een extra onderzoek en afwachten dus.
Helaas weer dit rot onzekerheid wat de benauwdheid veroorzaakt.

[MdBruin]

Zo de update:

Vanochtend gemeld bij de afdeling nucleaire onderzoek, ja ben nu even licht radioactief
Foto's gemaakt en een scan. Uitslag bij de reumatoloog, nee is geen long embolie en de functie van je longen is goed. Geen ontstekingen of andere dingen die er niet horen te zitten.
Opzich mooi maar dat betekent dus dat het helaas wel van de reuma medicatie komt.
Van de bloed verdunnen dus gelukkig af (je wilt de bijwerkingen daar ook niet van krijgen) en een washout kuur om de leflunomide sneller uit mijn bloed te krijgen.
Nu eerst even rustig aan doen en daarna kijken we verder.

[MdBruin]

Zo weer een update, merk dat het topic aardig gelezen word.

De washout kuur heeft wonderen gedaan. Gelukkig geen last gehad van die bijwerkingen.
Tevens is de benauwdheid verdwenen.
Van de week een leuk bericht vanuit het ziekenhuis. Kreeg een brief met de nieuwe afspraken en daar zat gelijk de bijsluiter van de nieuwe medicijnen bij. Ga over naar de humira, dus hoef niet te gaan lopen vragen om over te mogen.

Gelukkig dacht de longarts al mee en was de verplichte testen (tbc) al gestart. Vrijdag de laatste uitslagen (bloedonderzoek) en dan is de weg open naar de biologische bestrijding.

Tevens bij het revalidatie centrum geweest, ga revalidatie krijgen om alles weer los te krijgen. Tevens pakken ze gelijk door op het hersenletsel aangezien ze hiervoor nog nooit iets hebben gedaan. De arts vond het vreemd dat ik toen ook niet doorgestuurd was.

[RonaldB]

Zo weer even bij gelezen je hebt vervelende tijd gehad zie ik ........ik hoop dat je baat zal hebben bij de biologische medicijnen ,ik blijf het volgen in ieder geval .
Zelf ben ik ook weer een beetje aan het tobben ben nu de prednison aan het afbouwen en nu gestart met het injecteren van de methotrexaat ipv de pillen als dit niet binnen een paar maanden helpt mag ik ook over op de biologische medicatie ,begin nu alweer lekker stijf te worden met minder prednison maarja we wachten het weer af ......succes

[MdBruin]

Ik hoop het ook. Vanmiddag eindelijk de uitslagen van het bloed onderzoek. Negatief gelukkig en de weg naar de biologische bestrijding is open. Morgen kan ik de humira ophalen in het ziekenhuis. Nu hopen dat het goed werkt.

Ook veel sterkte toegewenst RonaldB. Weet ondertussen dat het erg vervelend en pijnlijk kan zijn. De prednison gaat er bij mij pas af als de klachten goed verminderen (lees de reuma medicatie werkt). Ze wil me zo pijn vrij mogelijk houden. Ben al wel begonnen om van de 15mg weer terug te gaan naar de 10mg door een halve te pakken (effectief 12.5mg per dag). Zoals je mogelijk weet moet je rustig afbouwen.