Sarcoïdose, ziekte van Besnier-Boeck

Welke trainingsvormen zijn er, hoe werkt een hartslagmeter, wat te doen bij blessures, en welke sportdranken en energierepen kun je het beste mee nemen. Alles wat het lichaam van de biker aangaat kan hier gevraagd worden.
superducky
Extreme Biker
Extreme Biker
Berichten: 799
Lid geworden op: zo 28 december 2008, 00:37
Mijn mountainbike: cannondale flash hi mod,specialized tarmac
Contacteer:

Mijn verhaal...........gewoon omdat ik het wil vertellen

ik merkte in 2012 al dat het elke keer moeilijker werd om mijn fietsmaatjes bij te houden.
en op de laatste dag van het jaar ging ik nog even een rondje Appelscha en deed er opeens 20 minuten langer over :~
hoestend en proestend kwam ik van de fiets en ik zelf dacht aan een koutje ,toen dat na een aantal weken nog niet over was toch maar eens een afspraak met de dokter gemaakt.
het viel mij ook op dat ik steeds sneller buiten adem was.
kuurtje anibiotica en weer naar huis ,na deze kuur werd het niet beter...sterker nog het ging elke dag slechter.
thuis kon ik de trap niet op komen zonder volledig buiten adem te zijn ,na de 14 aanwezige treedes stond ik hyperventilerend bovenaan de trap.
weer naar de Dokter ,en weer een kuurtje meegekregen met het advies eens een afspraak te maken met de long arts.
(mijn longarts vertelde later dat ik er zo ernstig aan toe was dat niet wist hoe hij ermee om moest gaan)
Dus op de eerste afspraak met mijn longarts verteld wat er scheelde.
het enige wat hij zij was" Ik heb een vermoeden"
dus dezelfde middag heeft hij de agenda van iedereen die een test moest doen vrij gemaakt
longfunctie test,longfoto's,long punctie(wil ik nooit meer meemaken)bloedtesten enz enz
mijn longen waren zo geïrriteerd dat de longfunctie test niet wilde lukken.
uiteindelijk bleek dat ik nog maar op 32% procent van mijn longfunctie zat.
het probleem is dat ze niet weten hoe ze ermee om moeten gaan en dat alle medicijnen proefondervindelijk gedoseerd moeten worden.
ik moest 90 mg prednison gaan slikken en 7 medicijnen om de bijwerkingen tegen te gaan,en 1 keer per week 8 metatroxaat pillen
deze hoeveelheid prednison kon ik geestelijk niet aan en ben dus al gauw(in overleg met de longarts natuurlijk gaan verlagen)
nu na 15 maanden gaat het wat beter maar ik ben er nog steeds niet.
ik zit nog steeds aan de prednison(5mg) en metatroxaat en moet dit het komende jaar nog doen ,omdat de verbetering gestagneerd is

ik heb inmiddels 3 actief begeleidende longartsen die alles in overleg doen.
ik zit inmiddels op een longfunctie van 74% ,en heb de opmerking gekregen dat ik wat aan mijn gewicht moet doen.
MTBén is het enige waar ik plezier aan beleef dus ik heb weer een 2e hands fiets gekocht(2008 stumpjumpper expert)

ik heb deze week na 15 maand weer voor het eerst op de mtb gezeten 1 keer 16km met 22kmh gemiddeld en 1 keer 21 km met 23kmh gemiddeld.(op de weg)
voor anderen stelt dat niets voor maar voor mij is dit weer een begin waar ik erg trots op ben.

ik heb door dit alles 20kg eraan gevreten en uit pure teleurstelling al mijn fietsen verkocht :-{
dus ik moet met alles opnieuw beginnen.

De sarcoïdose specialist van Nederland vermoed dat de ziekte te maken heeft met een overgevoeligheid voor siliconen.
....en waar smeren wij onze ketting mee? en maken onze fiets mee schoon?...juist siliconen!
er zitten onder de sarcoïdose patienten verbazingwekkend veel sportfietsers en paardrijmensen.

dus..... als jullie een veel te dikke meneer op een specialized ergens op de trail tegenkomen ,die te langzaam gaat voor jullie heb dan even geduld ik ga zo snel als mogelijk aan de kant :tong

wellicht zijn er mensen die hetzelfde hebben of hebben meegemaakt?
historische uitspraak van Dhr. J. Hoogeland:Lopen is lastiger dan fietsen
Gebruikersavatar
Aron B
Extreme Biker
Extreme Biker
Berichten: 714
Lid geworden op: ma 7 oktober 2013, 11:31
Mijn mountainbike: Camber alles moet carbon

Jeetje wat een verhaal zeg. Wat ik weleens hoor over prednison is niet mis en jij zit er non stop aan.
Wat is de prognose nu? Ze verwachten dat je longinhoud verder gaat stijgen richting de 100% als je fietst?

Heel veel succes gewenst! En beterschap!
Gebruikersavatar
Enrico
Elite Mountainbiker
Elite Mountainbiker
Berichten: 5893
Lid geworden op: za 5 juni 2004, 20:18
Mijn mountainbike: Giant Anthem Advanced pro 1

Absoluut geen poging om jouw probleem te bagataliseren...(een longcapaciteit van slechts 32 % is bepaald geen kattepis).... maar er zijn (hopelijk) maar weinig bikers die hun ketting behandelen met siliconenspray. Dat heeft nl. geen smerende werking. Voor reinigen / conservering zijn genoeg alternatieven. Ik ga er van uit dat je inmiddels bent overgeschakeld naar andere onderhoudsproducten ?

Ik begrijp dat de achterliggende periode behoorlijk stressvol voor je geweest moet zijn. Het is nu zaak weer de juiste balans te vinden. Overgewicht is mogelijk de reden dat er een stagnatie is opgetreden. Ik zou echt proberen om zo snel mogelijk de 20 kg. kwijt te raken. Goede, uitgebalanceerde voeding is nog altijd één van de sterkste medicijnen op de markt.

Succes !
If there’s life on other planets, then the earth is the Universe’s insane asylum.
Gebruikersavatar
SugarFree
Extreme Biker
Extreme Biker
Berichten: 698
Lid geworden op: di 6 oktober 2009, 08:29
Mijn mountainbike: Als zo'n beest dat zich aan elke omgeving kan aanpassen. Op het eerste gezicht knalgroen.

Een vriend van me, tevens fietser, heeft dezelfde ziekte. Is er ook al jaren mee bezig. Gaat gelukkig ook de betere kant op.

Of er een verband is met siliconen… daar heb ik nooit van gehoord. Sterkte er mee in elk geval.
Kracht door eenvoud
Gebruikersavatar
sik
Pro Biker
Pro Biker
Berichten: 1324
Lid geworden op: wo 9 november 2005, 23:23
Contacteer:

ik heb ook sarcoidose gehad in mn longen, gelukkig minder ernstig.
ik liep de hele tijd te hoesten, dat is waar ik voornamelijk last van had.
eerst dachten ze dat ik TBC had, toen ook oa een heerlijke longpunctie ondergaan.
het schijn dat er een hoop mensen mee rondlopen zonder het te weten, als ik niet zo had lopen hoesten had ik het waarschijnlijk ook niet door gehad.
ik heb een tijdje een spray gebruikt, ik weet zo gauw niet even hoe het heet, maar dat hielp niet echt en mn stembanden konden er niet tegen.
ik ben de hele tijd stug door blijven fietsen, dan ga je maar wat langzamer, gewoon lekker buiten zijn en je zinnen verzetten.

succes :-q
superducky
Extreme Biker
Extreme Biker
Berichten: 799
Lid geworden op: zo 28 december 2008, 00:37
Mijn mountainbike: cannondale flash hi mod,specialized tarmac
Contacteer:

e zal nog verbaasd staan in hoeveel middelen die we voor de fiets gebruiken siliconen in zitten.
maar zoals eerder gezegd is dit een vermoeden van de Sarcoïdose specialist van Nederland ,het is niet excact bewezen ,en wie ben ik om daar een oordeel over te hebben :-) ik kijk alleen wel uit nu.

en met prednison gaat alles waar wilskracht voor nodig is wat moeilijker is mijn persoonlijke ervaring.

ik ben niet zielig :bier: ,maar wilde het verhaal even kwijt

en bedankt voor alle positieve berichten en adviezen :-q

en morgen ochtend maar weer eens een rondje Appelscha doen :tong
historische uitspraak van Dhr. J. Hoogeland:Lopen is lastiger dan fietsen
Beemer
Elite Mountainbiker
Elite Mountainbiker
Berichten: 1589
Lid geworden op: za 14 november 2009, 21:45
Mijn mountainbike: Kona Hei Hei Supreme, Kona Raijin, Ghost AMR Lector 9500

Mijn zus heeft het ook al een paar jaar, oorzaak was langdurige stress door werk en een verwaarloosde zware verkoudheid.

Ze is blijven sporten, adrealine doet verbazende dingen met je lijf, nu kan ze inmiddels 10km hardlopen binnen een uur, soms hyperventileerd ze nog maar als ze goed naar haar lijf luistert gaat het allemaal prima.

Succes en hou vol
stefan-tuut
Mtb fanaat
Mtb fanaat
Berichten: 28
Lid geworden op: ma 5 mei 2014, 10:35

Jeetje wat een verhaal, maar fijn dat het de goede kant weer op gaat!
superducky
Extreme Biker
Extreme Biker
Berichten: 799
Lid geworden op: zo 28 december 2008, 00:37
Mijn mountainbike: cannondale flash hi mod,specialized tarmac
Contacteer:

dat fietsen helpt genezen weet iedereen hier op het forum wel :D
update:
1-specialized ingeruild voor een cannondale flash en inmiddels fiets ik Appelscha in 48 minuten en kom dan redelijk van de fiets af(dit stelt voor de meeste niet veel voor maar voor mij is het 14 minuten sneller als de eerste keer)
2)medicijnen weer naar beneden op eigen verzoek omdat het zo goed gaat.
3-racefiets erbij gekocht en dat gaat ook redelijk.(40km met 27 gemiddeld)
4- een weekje met een paar fietsmaatjes naar de alpen geweest en mijn eigen plan getrokken(waanzinnige week gehad mede door begrip fiets maatjes)
5- 7kg eraf gefietst

nu nog stoppen met roken :oops:
historische uitspraak van Dhr. J. Hoogeland:Lopen is lastiger dan fietsen
owwwwk
Elite Mountainbiker
Elite Mountainbiker
Berichten: 2736
Lid geworden op: za 3 april 2010, 00:01
Mijn mountainbike: Nog meer plastic... :-)

Lijkt mij dat stoppen met roken bij longproblemen zo'n beetje stap 1 is.......

Van erg nabij weet ik wat de impact van schade op je longen is (roken veroorzaakt zware schade aan de longen).

Sorry... Maar de combinatie longproblemen en stug blijven doorroken ontgaat mij volledig!
StAlTiCa
superducky
Extreme Biker
Extreme Biker
Berichten: 799
Lid geworden op: zo 28 december 2008, 00:37
Mijn mountainbike: cannondale flash hi mod,specialized tarmac
Contacteer:

owwwwk schreef:Lijkt mij dat stoppen met roken bij longproblemen zo'n beetje stap 1 is.......

Van erg nabij weet ik wat de impact van schade op je longen is (roken veroorzaakt zware schade aan de longen).

Sorry... Maar de combinatie longproblemen en stug blijven doorroken ontgaat mij volledig!
tja ik ben niet perfect
historische uitspraak van Dhr. J. Hoogeland:Lopen is lastiger dan fietsen
Gebruikersavatar
Bowiex
Elite Mountainbiker
Elite Mountainbiker
Berichten: 3681
Lid geworden op: di 21 februari 2012, 15:56
Mijn mountainbike: Loekie 3-wieler
Contacteer:

Wellicht dat je in ieder geval een andere manier om aan nicotine te komen kan proberen?
E-sigaret, pleisters of kauwgum? Dan ben je in elk geval van de meest schadelijke stoffen van roken af.
Ari mouwrie
All rounder
All rounder
Berichten: 81
Lid geworden op: ma 21 juli 2014, 17:56
Mijn mountainbike: X-trail bold X0 edition

Wat een verhaal. Veel sterkte! En vooral beetje bij beetje lekker blijven fietsen. Als zijn het er maar 5 km. Iedere poging stap is er in....
CrossMug
Mtb fanaat
Mtb fanaat
Berichten: 18
Lid geworden op: di 28 augustus 2012, 00:18

Kennis van mij heeft het ook (nu al weer 20 jaar) slikt ook nog dagelijks prednison. Sporten schijnt wel goed te zijn, je verhoogf je longcapaciteit ermee. Het zal nooit meer 100% worden door het littekenweefsel maar beter wordt het wel. Onze Koning prins pils heeft het ook, hetzij een lichte vorm ervan maar toch. Dacht wel dat ik ergens had zien staan dat die ervan genezen was maar dat kan geloof ik niet aangezien het chronisch zou zijn.
Wat betreft het minderen met de prednison is zeker een vooruitgang, al ben ik bang voor je dat je er nooit meer helemaal van afkomt. Veel succes in ieder geval met je strijd tegen de kilo's en veel fietsplezier!
superducky
Extreme Biker
Extreme Biker
Berichten: 799
Lid geworden op: zo 28 december 2008, 00:37
Mijn mountainbike: cannondale flash hi mod,specialized tarmac
Contacteer:

CrossMug schreef:Kennis van mij heeft het ook (nu al weer 20 jaar) slikt ook nog dagelijks prednison. Sporten schijnt wel goed te zijn, je verhoogf je longcapaciteit ermee. Het zal nooit meer 100% worden door het littekenweefsel maar beter wordt het wel. Onze Koning prins pils heeft het ook, hetzij een lichte vorm ervan maar toch. Dacht wel dat ik ergens had zien staan dat die ervan genezen was maar dat kan geloof ik niet aangezien het chronisch zou zijn.
Wat betreft het minderen met de prednison is zeker een vooruitgang, al ben ik bang voor je dat je er nooit meer helemaal van afkomt. Veel succes in ieder geval met je strijd tegen de kilo's en veel fietsplezier!
sarcoïdose kan beide zijn chronisch en acuut ,ik ga mij echt niet vergelijken met mensen die chronisch deze ziekte hebben want dat is nog veel erger.
ik heb als het goed is de acute versie en kan hier op de lange termijn wel dusdanig van genezen dat ik zonder medicijnen kan ,alleen dat is nog een lange weg.
maar dat weerhoud mij idd niet van het hebben van veel fietsplezier.
alhoewel mijn fietsmaatje wel achter mij had gereden op Appelscha en hij vond dat ik op zoek moest naar een andere dokter want volgens hem was ik helemaal niet ziek :lol: want hij zei en ik neem het letterlijk over:
"ïk kon je bijhouden?!? meer ook niet!" :lol: :lol: :lol:
eerlijkheid gebied mij wel te zeggen dat hij sinds mei ook iet meer op de fiets had gezeten
historische uitspraak van Dhr. J. Hoogeland:Lopen is lastiger dan fietsen
Plaats reactie