Sarcoïdose, ziekte van Besnier-Boeck

Welke trainingsvormen zijn er, hoe werkt een hartslagmeter, wat te doen bij blessures, en welke sportdranken en energierepen kun je het beste mee nemen. Alles wat het lichaam van de biker aangaat kan hier gevraagd worden.
Thiesem
Mountainbike Junk
Mountainbike Junk
Berichten: 487
Lid geworden op: za 18 oktober 2008, 16:40
Mijn mountainbike: is sneller dan de berijder!!

Succes met stoppen met roken en afvallen. Zal best lastig gaan met Prednison erbij, al kan het je gemoedstoestand ook wat doen opfleuren, maar dat is dan ook niet echt een probleem lijkt me. Goed om te lezen dat je je plezier in het fietsen weer hebt gevonden en er je (lichamelijke en geestelijke) voordeel uit weet te halen. Top!
Hermanusb
All rounder
All rounder
Berichten: 70
Lid geworden op: za 16 augustus 2014, 12:00

superducky schreef:
owwwwk schreef:Lijkt mij dat stoppen met roken bij longproblemen zo'n beetje stap 1 is.......

Van erg nabij weet ik wat de impact van schade op je longen is (roken veroorzaakt zware schade aan de longen).

Sorry... Maar de combinatie longproblemen en stug blijven doorroken ontgaat mij volledig!
tja ik ben niet perfect
Wat een dramatisch verhaal.

Maar tussen perfect en gewoon verstand gebruiken mbt roken zit natuurlijk een wereld van verschil.

Hoop dat je opknapt.
Oscarito1908
Mtb fanaat
Mtb fanaat
Berichten: 10
Lid geworden op: zo 7 september 2014, 12:11
Mijn mountainbike: Cube attention 29 Black/blue 2017

Dit verhaal is zeer herkenbaar voor mij.

Bij mij is de ziekte in 2005 vastgesteld. Toen was de ziekte al over het "hoogtepunt" heen.
Daarvoor had ik vage klachten zoals de dokters omschreven.

Het begon met gordelroos op mijn 22e, dat is al niet normaal.

Een half jaar later kreeg ik last van vermoeidheid, en was ik tien kilo afgevallen.
Dus naar de dokter, die me doorverwees naar de longarts.

Vervolgens ging alles in een vlucht. De dokters waren enorm geschrokken nav de longfoto's
dat was een grote "salamiworst met heel veel littekens" mijn huisarts had zoiets nog nooit gezien.

Vervolgens een CT-scan, Longfunctie test, fietstest, 10x een longfoto, en het meest nare een bronhcoscopie.

Eerst vreesde de dokter voor longkanker. Dat heeft mijn huisarts achteraf gezegd. En ook de arts die de bronchoscopie deed zij dat het geen kanker was.

Maar je gaat dan door een hel. Echt een verschrikkelijke periode.

Inmiddels is de longfunctie weer 98%. (Longen hebben een geweldig herstelvermogen) het was in de slechte tijd 78%. Maar voel me nog steeds ieder jaar sterker worden. Dat vind ik echt mooi, en daar geniet ik van!

mvg Oscarito
FreeBee
Mountainbiker
Mountainbiker
Berichten: 2
Lid geworden op: za 6 december 2014, 13:24

Hier nog een, 5 jaar geleden sarcoidose vastgesteld, gelukkig de acute versie " lofgren" 1 bak van ellende die periode. Had voornamelijk ontstoken gewrichten, knieen enkels polsen. Vermoeidheid
Ook op de tafel mogen liggen met lekkere pijp in mijn keel, daarnaast nog een geweldige longspoeling gehad.
Maar heb het allemaal overleefd. Nu 5 jaar later merk ik nog weinig van deze ziekte. Mijn conditie lis niet meer wat het ooit geweest was, maar het gaat prima, ook met fietsen hou ik de zwaardere banen redelijk vol.
Dus hou vol, komt voor de meeste wel weer goed..
Gebruikersavatar
timofietst
Mtb fanaat
Mtb fanaat
Berichten: 26
Lid geworden op: vr 11 oktober 2013, 09:51
Contacteer:

Herkenbaar, de symptomen, ziekenhuisbezoeken, longfoto's etc. Bij mij is in 1999 acute sarcoïdose vastgesteld nadat ik plotseling terugval in conditie had en vooral veel last van mijn gewrichten kreeg. Ik was er gelukkig snel bij, de symptomen werden snel door mijn moeder herkend omdat mijn vader én broer het ook gehad hebben... (In tegenstelling tot wat ik hierboven lees is er overigens nog steeds geen oorzaak aangetoond van het ontstaan van de granulomen die het littekenweefsel in je longen veroorzaken.) Bij mij heeft het geholpen om een relatief lichte prednison-kuur te ondergaan, duurde wel bijna een jaar voordat ik er weer bovenop was maar nu (15 jaar later!) heb ik er gelukkig op geen enkele manier meer last van!

Ik wens je veel sterkte met het herstel en top dat je gewoon lekker aan het fietsen bent!! :)
Groeten,

Timo


Surly Karate Monkey 27.5+
http://www.mellowbikers.nl
Protaq15
Mountainbiker
Mountainbiker
Berichten: 1
Lid geworden op: di 17 februari 2015, 19:02

Zeer herkenbaar zeker bij kouder weer en hogere snelheid( boven de 34 op de weg) vlekken voor de ogen en slappe benen, terwijl ik daar vroeger totaal geen last van had. Bij mijn is in september 2014 sarcoidose vast gesteld en heb ook al die vreselijke tests ondergaan. Maar fiets nu in de winter maar 1 maal per week in groepsverband . Vooral op de weg zodat ik mijn eigen als het moet weg kan steken. Maar voel mijn naar zo'n tocht altijd toch beterder dan wanneer ik niet zou fietsen. Normaal is een tochtje van 80 km geen probleem maar is nu toch wel een inspanning .maar hoop dat het nu steeds beter ga.heb soms ook last van een lichte druk in de borst.dit door een zwelling van de tymus . Zijn hier nog mensen met ervaring hiermee.
superducky
Extreme Biker
Extreme Biker
Berichten: 799
Lid geworden op: zo 28 december 2008, 00:37
Mijn mountainbike: cannondale flash hi mod,specialized tarmac
Contacteer:

deze week exact 2 jaar geleden dat de diagnose gesteld werd ,en toevallig ook weer een complete APK gehad.(alles behalve longspoeling) en mijn bloedwaarden geven aan dat het wat beter gaat ,maar vanwege dat de ziekte bij mij zeldzaam ernstig aanwezig was mag ik nog niet van de methotrexaat af(1x per week 8x2,5mg) omdat alles zo langzaam gaat ben ik er zo langzamerhand wel klaar mee.
2 mooie fietsen staan die amper gebruikt worden ,terwijl daar regelmatig geen excuus voor is om die te laten staan. ik hoop in het voorjaar wat meer motivatie te krijgen ,eerst maar eens zien dat ik ruim 10 kg kan afvallen en weer onder de 100kg kan komen. behlve de lichamelijke beperking die je ervan oploopt merk ik dat ik er tussen de oren ook nog last van heb
historische uitspraak van Dhr. J. Hoogeland:Lopen is lastiger dan fietsen
Scream
Mtb fanaat
Mtb fanaat
Berichten: 4
Lid geworden op: vr 30 oktober 2015, 14:15

FreeBee schreef:Hier nog een, 5 jaar geleden sarcoidose vastgesteld, gelukkig de acute versie " lofgren" 1 bak van ellende die periode. Had voornamelijk ontstoken gewrichten, knieen enkels polsen. Vermoeidheid
Ook op de tafel mogen liggen met lekkere pijp in mijn keel, daarnaast nog een geweldige longspoeling gehad.
Maar heb het allemaal overleefd. Nu 5 jaar later merk ik nog weinig van deze ziekte. Mijn conditie lis niet meer wat het ooit geweest was, maar het gaat prima, ook met fietsen hou ik de zwaardere banen redelijk vol.
Dus hou vol, komt voor de meeste wel weer goed..

Ik heb het ook in deze vorm gekregen...bij mij waren mn benen compleet ontstoken, pezen, aanhechtingspunten, botvlies, ze vermoeden ook in het bot, maar ook vetweefsel en huid.

Heb 1,5 jaar niet meer kunnen lopen, heb er heel lang mee rond gelopen en veelste lang geduurd voordat het bekend was of iemand een vermoeden had.

Ik was helemaal in elkaar gestort en helemaal op.

Heeft lang geduurt om er weer bovenop te komen, maar het is me wel gelukt gebruik ook geen medicijnen meer.

Het enige waar ik nog mee zit is dunnevezel neuropathie in mn voeten, er is eindelijk iets tegen gevonden ( heb aan het onderzoek meegedaan) maar dat duurt allemaal zo lang voor het goedgekeurt is met verzekeringen etc :x

Dat van siliconen heb ik ook nooit van gehoord trouwens, geloof het ook niet helemaal....
peter40
Mountainbike Junk
Mountainbike Junk
Berichten: 281
Lid geworden op: za 11 juni 2011, 12:25
Mijn mountainbike: Scalpel Carbon 2 2021

Heb het ook gehad en bij mij is alles rustig nu. Ook van die mooie long foto's. Ik gebruik nog een ontstekingsremmer en een luchtweg verwijderaar. Hier doe ik het goed op.
Wel heb ik regelmatig een slechte dag en ben ik sneller buiten adem. Op deze dagen pas ik me aan en doe het gewoon wat rustiger.
Wel merk ik dat slecht eten, een vol gevoel bij mij van invloed is op de prestaties. Verder is niet sporten achteruitgang.
rebelede
All rounder
All rounder
Berichten: 75
Lid geworden op: di 17 juni 2014, 22:04
Mijn mountainbike: centurion backfire 29er

mijn collega heeft het nu voor de tweede x!!
wat een rotziekte zeg en al die testen brrr heel veel sterkte boys
ps hij is loodgieter en een stress kip.....
gang is niet remmen!!
superducky
Extreme Biker
Extreme Biker
Berichten: 799
Lid geworden op: zo 28 december 2008, 00:37
Mijn mountainbike: cannondale flash hi mod,specialized tarmac
Contacteer:

de grootste angst van mijn longarts is ook dat het terug komt ,dus ik slik nog steeds methotrexaat.
ik moet nog elke 3 maand terug voor controle(longfoto en bloed prikken)
het gaat wel beter ,het is nu bijna 3 jaar geleden ,ben nog steeds te zwaar(ruim 20kg zwaarder)
ik heb nu wel het gevoel dat het zin heeft om weer eens wat aan mijn conditie te doen ,wat beter op mijn eten te letten en kijken of ik weer plezier krijg op de MTB.
historische uitspraak van Dhr. J. Hoogeland:Lopen is lastiger dan fietsen
Plaats reactie